再识患者社区&如何利用患者数据为自己赋能
发布时间：
2024-07-10
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人多力量大，潜在消费者集中的地方好做生意。提起患者社区，相信这是很多人的第一反应。
其实，患者社区的内涵和功能，早已远远不止于此。
动脉网将在盘点各种患者社区运营机制的基础上，探讨利用患者社区的宝贵数据，如何为药企、研究机构、保险公司等上下游伙伴赋能。
今非昔比的患者社区
有一句古话叫做“久病成良医”。其中蕴含的道理是患者的患病经历其实也是有价值的。不过，一直以来，患者的经验基本处于未开发状态。医生和患者两方的治疗体验，以往只能由医生进行提炼和总结，再加以传承。
但是医生进行总结过程，无法顾及很多会影响医学结果的非医学因素。医生的经验总结过程已经开始有机器学习、人工智能、算法等智能化工具来进行优化。
其实在患者经验方面，专业的患者社区简单来说是相似病友分享用药、治疗经验，但是借助AI这些工具也能够把患者的疾病感受量化，挖掘出患者数据的更多价值。
当然这不同于病人自主的集聚，例如依靠QQ群，百度贴吧。这些集成后去隐私的病人数据可以分享给医疗服务提供者、研究人员和药企、医药器械公司、保险公司。大量的患者数据可以帮助这些公司改进业务，提供精准的决策支持。
对于这种商业模式，我们会觉得如此熟悉，因为在国内大量的社交平台也有类似的病友互助平台和社区，但是并没有成什么大气候，不仅没有走向专业化和集中化，信息良莠不齐，而且隐私和数据安全得不到应有的保障。
最大的区别在于，在患者自发组织的社群中，患者依然是弱势的，他们是在求助，患者分享的也是基于自我感知的经验性内容。
而最先进的在线患者社区是做到赋能患者，量化患者的疾病感受，将患者数据结构化、标准化为医学级别证据，改变了患者同医疗组织的互动方式。
政策规范和推动先行
动脉网发现，很多国外头部的在线患者社区如PatientsLikeMe已经实现了和药企合作，以及患者数据被FDA用来做医学级别证据。
在线患者社区的迅速发展，首先得益于监管层的规范和推动。
美国国家医疗信息技术协调办公组织（ONC）将患者产生型健康医疗数据（Patient-gen-erated health data，PGHD）定义为：有助于解决健康问题的，由患者或其指定人员创造、记录、收集或推断出来的健康医疗数据。
在一些全国性或地方性的医疗机构或集团，PGHD已经成为电子健康档案（Electronichealth record，EHR）的组成部分，并进行了系统性使用。技术和标准组织也对PGHD的数据基础设施建设进行了前瞻性的探索。
PatientsLikeMe在今年8月23日还和FDA进行合作，在FDA发布的一项研究中使用PatientsLikeMe中患者资源提交的数据。此举可以看做是FDA在探索证据级别健康数据的不同来源。
而PatientsLikeMe能够满足该条件，是因为它目前在收集数据上使用医学词典监管活动（MedDRA）进行编码，这是FDA的不良事件报告（AER）编码框架。这可以保证患者产生的数据可以对研究人员可用。
这也是专业化的患者社区和一般的患者聚集区的不同之处。目前PatientsLikeMe和FDA的相关报告已经发布。
FDA近来一直在探索来自不同来源的真实世界数据和多样的患者反馈应该如何被重视。为此，FDA还专门成立了患者事务局（Office of Patient Affairs）来更有效地接受来自患者的意见。
其次，患者社区的发展是因为它站在了医疗数字化变革价值体系中连接的节点位置。是大数据爆发、医疗保健服务消费化、个性化医疗及精准医疗的发展的交叉口。
据估计，每二十次的谷歌搜索中就有一次涉及健康问题。埃森哲的一份报告指出：68%的患者每天上网几小时，而且更倾向于制药公司通过数字化的渠道接触他们，以提供健康管理服务。
来自谷歌的一项对1000名医生的调查也显示：73%的医生表示，他们依赖互联网获取临床信息的相关知识和消除他们的疑虑。
数字化时代和消费者中心化时代，消费者要求透明度更高的就医流程，除了医生推荐，患者同样会到相关社区寻找相关信息佐证医生的处方。在消费者为中心的时代中，购物产品查看评论已经习惯了。
患者自愿上传的数据为药企带货，也是患者数据的价值所在。早在2016年，沃尔格林（Walgreens.com）中提供的患者用药评论，就添加来自PatientsLikeMe的数据。
患者在追求医疗信息对称上，需求庞大。但是很少有平台能够做到以用户为中心的安全平台。同时还要兼具权威性和可靠性。此外，专业化的患者社区也必须解决在不依靠医生资源保持用户粘性。
动脉网盘点了国内外主要的在线患者平台：
药企+患者社区=花最少的钱干最多的事
药企和专业化的患者社区的合作不仅是广告营销，而是在建立在大量数据上的药物发现、临床试验中的患者招募、药物不良反应监测等多方面的合作。
尤其是在临床试验中的患者招募，目前已经被证明是一种可以走通的商业模式。专业化的患者社区可以做到快速匹配合适的患者以及做到快速响应。华威大学的一份研究表明：一般卫生组织用传统方法招募250人花了近6个月的时间，而一个在线社区只用了48小时。
来自CBinsight的一份报告说明，在美国，2018年有超过170万人首次被诊断出患有癌症。与此同时，超过1万项临床试验将各自需要招募数千名新患者，用于测试可能拯救生命的实验性癌症药物。然而，只有不到5%的癌症患者最终参加了试验。
国内患者招募的情况也并没有更好，根据FDA的《2015-2016临床试验报告》中显示：申请FDA认证的临床试验中，美国人口占世界人口的4%左右，临床试验人数达到40835人，而中国人口占世界人口20%左右，参与临床试验的人数只有3841人。
在线患者社区能够加快临床试验患者招募过程，例如PatientsLikeMe就推出了专门临床试验患者招募功能。PatientsLikeMe建立了在线工具Open Research Exchange，它可以快速得出基于病人报告的检测结果，建立症状和疾病之间的联系。
Antidote Match提供利用科技进行临床试验匹配的服务，服务超过250个患者社区和1500万多名病人。
在发现新药物上，最新的应用是在罕见病上。
在线中心的去中心化带来技术民主，每一个人都拥有了同等的发声渠道。
对于罕见病来说，淹没在人群中的罕见病群体可以获得以往没有的发声渠道和空间。以往罕见病的治疗和研究都面临着诸多挑战。
首先，罕见病患病人数很少，而且分散在世界各地，罕见病需要专家治疗，但是很多患者根本无法见到相应的专家。罕见病的诊断也需要花费数年，而且患者人数较少以及散落在世界各地，也无法进行大规模的临床试验，制药公司在研发“孤儿药”上也看不到足够的经济效益。
罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知近7000种罕见病。我国有超过1000万罕见病患者，但仅有不足40%的患者得到确诊，且确诊平均需要5年。PatientsLikeMe已经开始和Shire Pharmaceuticals合作，针对罕见病治疗开展研究。
对于研究罕见疾病的研究人员来说，建立与患者和护理人员的定期联系一直是一项挑战。
Shire Pharmaceuticals的研发主管菲利普?维克斯在一份声明中说:“我们通常会在一个特定的时间点对患者进行研究，这些患者可能远在他乡。我们与PatientsLikeMe的合作将使Shire能够了解环境是如何影响疾病的，并且能够做到在一个平台上集成所有信息。我们的目标是收集一个更完整的病人和护理人员的经验，这可能会引导新的，更以病人为中心的治疗方法的发展。”
在这些方面，药企也进行了尝试，诺华就在2016年推出了一款针对慢性荨麻疹病的社交应用软件。患者在登录之后，输入相应的症状，该应用程序就可以匿名匹配类似症状的患者。症状相似患者可以分享生活经验，处理突发事件。
目前PatientsLikeMe合作的药企最多，包括罗氏旗下的泰克、默克、阿斯利康等。
数据、变现模式……决定着患者社区能走多远
患者数据在智能化医疗中是基础架构，而患者社区想要获得立足之地，最重要不是如何拥有大量的患者，而是如何掌握所有患者数据入口，打通患者数据流程。
而这个入口现在看来有些拥挤，可穿戴设备公司、保险公司、互联网公司都在不停试错。例如微信和WebMed合作，保险公司运用可穿戴设备鼓励用户运动。在线患者社区需要需要做到不仅拥有患者上传的数据，而是获得用户立体、完备、动态的数据，探索例如物联网、基因检测、可穿戴设备、传感器等一系列数据入口。
以PatientsLikeMe为例，它目前就在寻找更丰富的数据来源，比如从传感器和可穿戴设备获得的数据。它也在进行从一些成员身上采集血液和DNA样本的试点项目。
通过与iCarbonX（碳云智能）的合作，PatientsLikeMe将有一个方法来扩展涉及基因测序的项目。
该合作伙伴是iCarbonX数字生活联盟(Digital Life Alliance)的成员。该联盟由科技和应用公司组成，与iCarbonX合作，将生物和患者生成的数据与人工智能相结合，目的是提高对生活中可能加速或减轻疾病的行为和环境因素的理解和洞察力。
患者社区在打好用户基数底子，延伸数据渠道后，商业模式能够走得通也是重点。患者社区拥有大量数据，极易通过营销和广告的方式变现，但是如此一来也伤害了患者社区根本的信任。在国外，患者社区创出了更多的模式。
融资超过1.27亿美元的PatientsLikeMe走出了一条不向广告妥协的专业化路子。PatientsLikeMe网站中拒绝广告，主要盈利方式通过与制药公司以及研究机构合作，将平台上搜集的医疗数据作为自己的数据库，出售访问权限，获得盈利。
PatientsLikeMe的对手HealthUnlocked也选择了类似的商业模式，患者社区免费，非盈利。HealthUnlocked价值变现的方式通过AI和科技为药企、行业和健康组织提供精准的解决方案。除了为药企提供临床试验匹配、行业洞察外，还为医院提供HER平台，以此集成更多的患者数据。而Antidote则是专注于临床试验匹配。
国内市场还需时间沉淀
动脉网发现，国内主要的患者社区有同病相怜社区、慢病帮。近年来，也兴起了一些垂直疾病领域的社区。总的来说，病友社区的发展还处于探索阶段，还需要时间沉淀。国内的病友社区盈利模式倾向于为患者提供精准的医疗资源。但是在这一方向上，已经有许多拥有医院和医生资源的平台更有竞争优势，患者数据依然处于弱势。
从国内几个运营时间较长的互联网病友社群来看，主要运营特点如下：
1、单病切入。针对不同病种进行垂直化的社区运营。有同样疾病的病友之间的交流基础较为扎实，会产生长期粘性。针对不同的病种，聚合不同的病友，容易聚焦。
2、心理干预。心理建设对于病友的作用十分积极，几乎所有的病友都存在不同程度的心理需求。以某互联网病友社区为例，该机构专门开设了心理干预论坛，引入医生在线讲座，帮助病友克服心理障碍。同时，通过病友心路笔记的方式，鼓励病友分享心路历程。
3、整合有效信息。病友社群中共享的信息，数据来源广泛且有针对性，同时接入医生资源，辅助以专业的医生咨询，帮助病友找到符合自己情况的信息。
国外病友社区的发展可以为国内挖掘患者数据提供两点参考：
一是解决患者数据的结构化问题，量化患者预防阶段和院后数据。
二是扩大合作伙伴生态。独木不成林，患者社区拥有更多的合作伙伴和数据来源后，可以增强权威性和专业性，形成数据闭环，切入患者更多的应用场景中。
附：国外公司简介
PatientsLikeMe
PatientsLikeMe是一个在线健康数据共享平台。PatientsLikeMe通过通过分享患者的经验来绘制疾病的真实世界的病程，从而创造新的知识。
当患者相互交流以改善他们的结果时，提供的数据帮助研究人员了解这些疾病在现实世界中的作用，并加速发现新的、更有效的治疗方法。
PatientsLikeMe的主要针对慢病病人建立网络社区。截至2017年1月，它已经拥有超过50万的患者，涵盖的疾病超过2700种。患者在PatientsLikeMe中互相分享治疗经验，社区中也拥有专业的医疗人士。
PatientsLikeMe的市场、技术和运营执行副总裁Michael Evers在一份声明中说:“不管你是刚刚开始一种新的药物治疗，还是正在研究替代疗法，了解其他人已经经历了什么是无价的。”“我们很高兴我们的会员帮助更多的人了解他们的选择和期望，这样每个人都可以为自己的健康做出更明智的选择。”
HealthUnlocked
HealthUnlocked是一个智能的自助平台，它可以聚集人们的医疗经验信息，让患者可以安全地分享医疗经验。
在这个平台中，患者信息可以集成为大量有用的数据，HealthUnlocked处理这些信息并将它们转换成有用的知识，并保证安全和隐私。和PatientsLikeMe一样，HealthUnlocked为医疗服务提供者、制药和研究机构提供一系列的数字医疗解决方案。
MyHealthTeams
MyHealthTeams是一家总部位于旧金山的公司，它为慢性疾病患者建立深入参与的社交网络。MyHealthTeams让参与者很容易找到并联系到能理解他们日常的知音。
截至2017年，MyHealthTeams已经建立并运营了24个社交网络，为8个国家的慢性病患者提供服务。
文 |杨雪
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